Fibromyalgia: Kivut, joita kukaan ei ymmärtänyt. Kunnes luit tämän.

47-vuotias nainen tulee lääkärin vastaanotolle. Hänellä on kovaa kivun tunnetta ylä- ja alaruumissa. Kipua on niin hartioissa, jaloissa ja kyynärvarsissakin.

Potilas kertoo surullisena kuinka hänellä ei ole enää energiaa tehdä samoja  asioita kuin ennen. Hän ei pysty nukkumaan öisin, ruokahalu on vähentynyt ja sen tilalle on tullut erilaisia suolisto-ongelmia. Aina silloin tällöin esiintyvä kihelmöinti käsissä ei tunnu loppuvan koskaan.

Hänestä tuntuu että kukaan ei ymmärrä hänen kipujaan. Hänet on ikään kuin jätetty yksin pimeään.

Sairaala on jo tullut liian tutuksi. On vierailtu traumatologilla, reumatologilla… Mitä hänelle sanotaan tällä kertaa?

Lääkäri  määrää potilaan kilpirauhasen tutkimukseen ja tuloksena paljastuu muutoksia kilpirauhashormonissa.

Lopulta nainen saa diagnoosin: Hänellä on fibromyalgia.

Et ole ainoa

Tuhannet ja tuhannet ihmiset ovat kärsineet samoista kipuoireista kuin sinäkin. Tautia sairastaa arviolta jopa 5 prosenttia väestöstä. He ovat kohdanneet samat epäilevät katseet ja vähättelevät kommentit, jotka sanottiin juuri väärällä tavalla ja väärään aikaan.

Miksi sairauden aiheuttamia kipuja ja oireita ei ymmärrä kukaan?

Fibromyalgian sairastaminen on uuvuttavaa.  Mutta tilanne on vielä paljon pahempi, jos perheesi ei tue sinua. On kuitenkin olemassa tapoja, joilla voit auttaa ystäviäsi ja perhettäsi käsittämään, mitä sinä koet.

Sairautta on aikoinaan pidetty asiana, joka esiintyy ainoastaan potilaan päässä. On sanottu että se ei ole oikea sairaus. Pikemminkin luulotauti, he sanoivat. Ja tämä on tehnyt todella paljon hallaa.

Kyseessä on todellinen sairaus. Todelliset säryt, todelliset oireet, todellinen tarve avulle.

Auta lähimmäisiäsi

Ensimmäinen asia on osata kommunikoida heidän kanssaan.

Ihminen, jolla ei ole fibromyalgian tuottamia kipuoireita, ei välttämättä osaa kuvitella miltä sinusta tuntuu. Siksi avoin kommunikointi on ensisijaisen tärkeää.

Näin kerrot miltä fibromyalgia kivut tuntuvat

Kun keskustelet muiden kanssa asiasta, on hyvä muistaa että monesti paras tapa selittää tunteesi on kertoa asiat yksinkertaisella tavalla. Valmistaudu siis hyvin ja kertaa mielessäsi missä järjestyksessä selität asiat. Voit sanoa esimerkiksi näin: ”Fibromyalgia aiheuttaa kipua lihaksissa ja sidekudoksissa. Tämän lisäksi se aiheuttaa uupumusta ja estää levolliset yöunet”.

Valitse myös oikea hetki. Parhaat hetket ovat niitä kun olette rauhassa, eikä ole kiire. Televisio tai radio voi myös häiritä keskustelua. Joku voi haluta keskustella ruokapöydässä, toinen automatkalla jne.. Sinä tiedät parhaiten,  milloin on paras hetki.

Voit etsiä internetistä tai kirjastosta tietoa arvostetuilta asiantuntijoilta ja organisaatioilta. Esimerkiksi:

• Minkälaisia kipuja koet?
• Mitä muita oireita sairauteen liittyy?
• Minkälaista hoitoa yleensä suositellaan?
• Millä tavoin se vaikuttaa arkipäivän elämiseen?

Voit tulostaa informaation ja antaa sen ystävillesi tai perheenjäsenillesi.

Kerro oireistasi, mutta vältä olemasta negatiivinen. Vaikkakin kyseessä on vaikea aihe. Informoi heitä aiheesta.

Kerro kuinka sinun pitää kuunnella kehoasi ja siksi et aina tiedä, voitko sopia illalle tai seuraavalle päivälle menoa. Yrität kuitenkin parhaasi ja annat kaikkesi, kun oireet sallivat.

Pahoittele tarvittaessa, jos sairautesi on aiheuttanut harmaita hiuksia muille. Se ei ole tietenkään sinun syysi. Se johtuu sairaudestasi. Mutta on tärkeää ottaa huomioon myös lähimmäisesi tunteet.

Kertomalla etukäteen tilanteestasi, ystäviesi on helpompi ymmärtää sinua jos yht’äkkiä et pystykään tekemään jotain sovittua. Toisaalta vältät tilanteet, joissa kärsit kovista kipuoireista ja asioiden selittäminen voi olla todella hankalaa ja vahvojen tunteiden ohjaamaa.

Jotkut ovat käyttäneet vertauskuvia:
Fibromyalgia kivut ovat kuin jatkuva flunssa ilman nuhaa.

Themighty.com (lähde) sivustolla mainitaan muutamia esimerkkejä:

• Minusta tuntuu, että kahlaan jatkuvasti mudassa. Aivoni ovat tukossa. Raajani ovat raskaita ja jokainen pieni toiminta vaatii paljon työtä. Lihakseni ovat väsyneitä. Ja samalla sinun pitäisi käyttäytyä, aivan kuten kaikki olisi hyvin.
• Jokainen kehosi osa on mustelmilla, mutta ne ovat näkymättömiä. Joskus haluaisit, että ne näkyisivät, jotta ihmiset ottaisivat kipusi vakavasti.
• Kysyt itseltäsi näkiköhän joku sen rekka-auton rekkarin, joka ajelee päältäsi päivittäin.
• Kuvittele että älypuhelimesi on rikki. Lataat sen täyteen, mutta todellisuudessa akussa onkin vain 30% virtaa. Puhelimen eri toiminnot vaativat eri määrän virtaa. Se millä tavoin käytät puhelintasi vaikuttaa siihen kauanko akku kestää. Jos lähetät ainoastaan viestejä, se kestää pitkään. Jos katsot videoita, se loppuu hetkessä. Fibromyalgia on kuten rikkinäinen puhelin. Kehossa on virtaa vain rajallisesti ja sinun pitää miettiä todella tarkkaan kuinka käytät tuota virtaa, jotta akkusi ei lopu, etkä simahda kesken kaiken.
• Kuvittele pahin kipu mistä olet kärsinyt, kerro se kymmenellä ja mieti että se on koko kehossasi. Tämän lisäksi tiedät että kipu ei lopu koskaan, koska siihen ei ole lääkettä.
• Elefantti on istunut päällesi ja yrität siirtää sitä koko päivän. Se on turhaa ja se uuvuttaa sinua entistä enemmän.
• Se on maailman paras, vaarallisin, mutkaisin ja nopein vuoristorata. Olen sen kyydissä jatkuvasti, eikä se päästä minua pois.

Fibromyalgia on kipu, jota ei pitäisi tuntea ja jonka kanssa pitäisi elää, niin kuin sitä ei olisi olemassakaan.

Muista nämä asiat:

• Auta ystäviäsi tilanteesi ymmärtämisessä
• Hanki tietoa
• Kerro heille mistä fibromyalgiassa on kyse
• Valitse sopiva hetki, sinulle ja heille
• Rehellisyys ja avoin keskustelu ovat kaiken a ja o.

Miten sinä autoit ystäviäsi ymmärtämään fibromyalgian aiheuttamia oireitasi? Kerro meille alla olevissa kommenteissa.